Недавно в Еврейском музее и центре толерантности в рамках инклюзивного кинофестиваля «Одни из нас» состоялись показы документального кино о людях с редкими генетическими нарушениями. Фильмом-открытием стала картина «Лёшка, мальчик с другой планеты».
«Мы привыкали друг к другу»
Алексей живёт в Текстильщиках, ему 19 лет. У него очень редкое заболевание — аблефармокрастомический синдром. В России таких людей двое, во всём мире — 16. Юноша давно привык к вопросу: «А вы не инопланетянин? С какой вы планеты?»
Сегодня он окружён любовью и заботой в приёмной многодетной семье. Любит готовить, помогает по хозяйству и даже записывает видео для соцсетей. По словам приёмной мамы Надежды Ярихметовой, однажды, увидев анкеты детей-отказников в интернате для особенных детей, она поразилась необычной внешности двенадцатилетнего мальчика.
— Лёша был отказником — сначала оказался в доме малютки, потом в детском доме для инвалидов, — рассказывает Надежда. — Никто и не надеялся, что такой ребёнок вообще выживет. Мальчик не разговаривал, лишь издавал нечленораздельные звуки, не мог ходить, плохо видел. При этом он воспринимал информацию, но ответить ничего не мог. Сначала мы с дочкой Яной решили просто навестить Лёшу, купили ему конструктор. Так, раз за разом, мы привыкали друг к другу. И никто из нас не подозревал, что тринадцатый день рождения он встретит уже дома…
У мужа был шок
В семье Надежды Ярихметовой 11 детей, семеро из них приёмные. Надежда сомневалась: примет ли Лёшу муж, не испугаются ли дети? Сложнее всего оказалось с мужем.
— Когда мы решили Лёшу с ним познакомить, привести к нам домой, то я предупредила заранее: «С нами будет очень необычный мальчик». Муж в ответ: «Понял!» Но когда дверь открылась и на пороге появился Лёша, то у мужа был шок. Он не предполагал, что настолько необычный, — вспоминает Надежда. — Но потом на семейном совете все единогласно высказались за опеку, муж тоже поддержал. Самым сложным для нас оказался первый год. Говорить Лёша не мог. Он пыхтел, посапывал и подвывал, но вскоре изобрёл свой собственный, удобный ему язык жестов и постепенно научил всех нас его «слышать».
Младшие дети научили его простым вещам: разбирать покупки, раскладывать вещи по местам. Сегодня Алексей в состоянии себя обслуживать, прошёл школьную программу, с удовольствием дегустирует разные блюда, а свои эмоции описывает в собственном блоге. А ещё он в семье играет роль «феи чистоты»: терпеть не может беспорядок и возмущённо пыхтит, когда кто-то не убирает за собой.
На улице непросто
Люди часто таращатся, задают неудобные вопросы, могут и пальцем показать. На детских площадках дети подходили, разглядывали Лёшку и спрашивали: «Можно потрогать?» Сейчас Лёха сам ходит в магазин. Его никогда не обманывают, не обижают.
— Но в целом, — признаётся Надежда, — наше общество пока не созрело для принятия необычных людей. На общественном транспорте мы пока передвигаться не можем. Несколько раз нас не пустили в аквапарк, а в музыкальной студии, увидев Алексея, сообщили, что записи нет. Сейчас, правда, всё постепенно меняется. Про Лёшу сняли фильм, про него теперь много говорят, пишут, он стал настоящей звездой.
Загрузка ...
